Rapport

Riktat föräldrastöd

Vilket behov av stöd har föräldrar som har barn med funktionsedsättning och hur kan det förbättras?

Den här rapporten innehåller dels resultat som bekräfter tidigare forskning och erfarenhet inom det här området, dels ny kunskap som framkommit genom projektet ”RiFS”. Projektnamnet är en förkortning för riktat föräldrastöd, det vill säga föräldrastöd som riktar sig till en viss målgrupp, i detta fall föräldrar som har ett barn med en funktionsnedsättning.

De övergripande syftena med RiFS-projektet var att undersöka befintligt föräldrastöd samt genomföra, stödja och följa verksamhetsinitierat utvecklingsarbete.

En bärande tanke med projektet var att få till stånd ett möte mellan forskare och deras akademiska kunskap och de erfarenheter som finns hos yrkesverksamma och föräldrar för att sätta fokus på de behov som föräldrar har och initiera förändring i verksamheternas arbetssätt.

Rapporten summerar resultat och erfarenheter från projektet som
forskare vid Göteborgs universitet bedrivit under 2011–2013 i samarbete
med Göteborgs Stad, Tjörns och Kungälvs kommuner, brukarorganisationer
(Autism- och Aspergerföreningen, RBU och FUB), Göteborgsregionen FoU i Väst, Ågrenska, Bräcke Diakoni och Västra Götalandsregionen.

Resultat

Rapporten innehåller dels resultat som bekräftar tidigare forskning och erfarenhet, dels ny kunskap.

Resultat som bekräftar tidigare forskning och erfarenhet

Föräldrar var nöjda med enskilda insatser och yrkesverksamma, men missnöjda med hur helheten fungerar.
Föräldrar var stressade och stressrelaterade symptom som oro och nedstämdhet sågs hos en majoritet av föräldrarna, det vill säga var betydligt vanligare än bland andra föräldrar.
Mödrar till barn med funktionsnedsättning visade oftare symptom på psykisk ohälsa än fäder.
Barn och ungdomar med funktionsnedsättning visade betydligt mer symptom på psykisk ohälsa än andra barn.
Det var svårt både för föräldrar och yrkesverksamma att få överblick och tydlig information om vilket stöd och vilka rättigheter som finns för barn med funktionsnedsättningar och deras familj.

Ny kunskap

Det rådde en osäkerhet både bland föräldrar och yrkesverksamma kring vem som har ansvar för vilken typ av stöd och föräldrar beskrev hur bristen på samverkan och olika budskap ledde till förvirring, hög arbetsbelastning och emotionell stress i form av ångest och oro. Oron handlade både om rädsla för att missa något men även oro över att inte orka, att köra slut på sig fysiskt och mentalt.
Det fanns otillräcklig kunskap i verksamheterna om de policydokument för samordning av stöd till personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga som finns. Det behövs planer för kunskapsspridning och implementering kring hur riktlinjerna skall användas i verksamheten.
Föräldrar födda utanför Sverige kände till betydligt färre insatser än föräldrar födda i Sverige. Det fanns ett stort behov av att den information som ges och finns på internet görs tillgänglig på många olika språk.
Föräldrar födda utomlands hade fler ouppfyllda behov av praktiskt och ekonomiskt stöd än föräldrar födda i Sverige. Utlandsfödda har ofta ett mindre informellt stödnätverk och är därför mer beroende av samhällets formella stöd i form av läger, ekonomiskt bistånd, personlig assistent och hjälp med transporter.
Både yrkesverksamma och föräldrar var överens om att det behövs mer och bättre förebyggande psykologisk stöd (till exempel krissamtal, parsamtal, stresshantering och föräldragrupper) och olika former av stöd i föräldraskapet när man har ett barn med funktionsnedsättning.
Fäder till barn med funktionsnedsättning rapporterade att de oftare har tagit eller kan tänka sig att ta till hårda uppfostringsmetoder jämfört med mödrar och fäder till barn utan funktionsnedsättning.
Stödet till yngre barn och deras familjer ansågs av både föräldrar och yrkesverksamma fungera bättre än stödet till tonåringar och unga vuxna.
Få verksamheter hade rutiner för att arbeta proaktivt vid olika utvecklingsövergångar så som skolstart och övergång från barnverksamhet till vuxenlivet.
Föräldrar till ungdomar som gått på Riksgymnasiet, upplevde ett gott stöd och en välbehövlig avlastning under gymnasieåren men hade fortfarande en stor oro för ungdomens framtid efter studenten.
Nästan hälften av föräldrarna hade någon gång överklagat ett beslut och drygt 40 procent av dessa fick ett mer gynnsamt beslut efter överklagan vilket kan tolkas som att det görs systematiska fel i handläggarnas bedömningar, som gör att föräldrar inte får det stöd som lagen ger rätt till.
Yrkesverksamma som genomförde strukturerade intervjuer upplevde detta som en annorlunda metod som gjorde att de ställde nya frågor till föräldrarna, vilket bidrog till en ökad kunskap om förälderns situation och behov.
Även om föräldrarna ofta beskrev en problematisk vardag så uppfattade telefonintervjuarna att föräldrarna var tacksamma över att bli uppringda och att de var positiva till att bli intervjuade och dela med sig av sina erfarenheter.
Yrkesverksamma och föräldrar var överens om att äldre barn görs mer delaktiga i planering och uppföljning av stöd än yngre barn.
Utvecklingsprojekten visade att framgångsrikt förändringsarbete kräver både engagerade eldsjälar, stöd ifrån ledningen, ekonomisk och tidsmässigt utrymme och en formell struktur för att kunna genomföras.
Föräldrar som deltagit i Ågrenskas familjevistelser angav att den största nyttan med familjevistelsen var att få dela sina upplevelser med andra föräldrar. Deltagande i familjevistelsen gav en ökad tilltro till den egna problemlösningsförmågan och möjlighet att påverka beslut, samt nya kontakter med andra föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.